Rollen som pårørende til en uhelbredeligt syg patient

Når døden er nært forestående, kan vi tilbyde medindlæggelse til en af de nærmeste pårørende, som ved oplysning/registrering af CPR-nummer får mulighed for gratis overnatning og måltider på stuen. Så kan I være tæt på den syge på alle tidspunkter af døgnet.

Selv om I som pårørende ofte prøver at tilbringe mest mulig tid sammen med den syge, så har I som pårørende også brug for lidt tid væk fra sygelejet til at få hvilet jer, kontakte familie/netværk eller få mulighed for at ordne praktiske ting. Det kan derfor være en god ide, hvis I som pårørende afløser og aflaster hinanden.

Det er en fordel, at I vælger en person blandt de nærmeste pårørende, som står for den primære kontakt i forhold til afdelingens læger og plejepersonale. Personen kan herefter formidle relevante helbredsmæssige informationer videre til resten af de pårørende.

Selv om afdelingen prøver at sikre størst mulig kontinuitet i plejen af den syge, er det ikke muligt at sikre, at den syge bliver plejet af det samme plejepersonale eller tilset af de samme læger hver dag.

Som pårørende er I altid velkomne til at henvende jer til personalet og til at deltage i stuegang. Det er ligeledes muligt at planlægge en lægesamtale, så flere pårørende samlet kan få gennemgået sygdomsforløbet.

Vi arbejder for at skabe et miljø på stuen, hvor vi naturligt inddrager de pårørende i plejen og samværet med den syge, i det omfang det ønskes.

Vi varetager den personlige hygiejne og pleje under størst mulig hensyn til den syges ønsker og tilstand. Når den syge ikke længere selv har kræfter til at hjælpe til, kan det være forbundet med ubehag og smerter at blive vendt og drejet i sengen. Vi vurderer løbende, om visse plejehandlinger bør udsættes/undlades på grund af hensynet til den syge.

Det vil dog ofte føles rart for den syge at blive frisket op med en fugtig klud i ansigtet og på hænderne, få vædet mund og læber samt en nænsom tandbørstning. Det kan også bidrage til den syges velvære at få smurt kroppen med creme, at få blid massage på fødder/ben og få hjælp til at finde god og aflastende hvilestilling.

Selvom den syge sover eller døser hen, er det vigtigt, at man siger, hvad man foretager sig, før man gør det. Det kan for eksempel være at sige til, når man kommer ind eller forlader rummet, og før man rører ved den syge.

Som pårørende kan det være svært at være hos den døende. Det føles dog ofte rart og trygt for den døende, at en eller flere pårørende sidder ved sengen og taler roligt til den døende eller med hinanden, læser højt, synger, spiller musik eller gør andet, som har betydning.

Når døden nærmer sig, kan det være en hjælp, hvis I som pårørende har gjort jer overvejelser om, hvilket tøj den afdøde skal have på, og hvad der skal ske med de personlige ejendele på stuen. Ellers bliver ejendele af værdi indsamlet og sendt til skifteretten.

Som pårørende kan I have forskellige følelser og oplevelser, som det er vigtigt at få bearbejdet løbende. Nogle pårørende har et stærkt netværk bestående af familie og venner, som de kan have glæde af at tale med. Andre føler sig alene i den svære situation som pårørende til en døende eller afdød.

Det er altid muligt at tale med os og ved behov arrangere en opfølgende samtale nogle uger efter jeres pårørendes død.

Undervejs kan der også være behov for at snakke med professionelle rådgivere (for eksempel egen læge, præst, psykolog, patientforeninger med flere). Spørg os, hvis du er i tvivl.

Børn er velkomne til at være hos den døende på stuen, også når døden er indtruffet. Som voksen kan man tænke, at det er for voldsomt for børnene at se den syge og døende. I de fleste tilfælde anbefaler vi, at børnene også er med.

Det er dog vigtigt, at I forbereder barnet på de indtryk, de kan få, når de er sammen med den syge eller den døde. Det gør, at barnet ikke bliver så forskrækket, hvis de eksempelvis synes, at personen ser meget anderledes ud i forhold til, hvad de plejer. Du kan fortælle om de forskellige synsindtryk, lugte og temperaturer, som barnet vil opleve i situationen.

Fortæl også barnet, at alle reaktioner er i orden – både at græde, og hvis de ikke har lyst til at græde. Er du selv meget følelsesmæssigt berørt, kan det være en god idé at lade en anden voksen, som kan koncentrere sig om deres reaktioner, være med dem.

Hvis barnet ikke har lyst til at se den syge eller døde, skal I respektere dets ønske. Her er det i stedet en god idé, hvis I får en anden voksen til at tage sig af ham/hende.

Som pårørende til en uhelbredeligt syg kan du have brug for én at tale med. Det kan være om sygdommen, om din familie og din syge pårørende, om skyld og angst, om liv og død, om store spørgsmål som Gud og livet efter døden eller andre tanker, der fylder i dit liv.

Her kan vores sygehuspræst måske være en god støtte for dig at tale med. Præsten er et kristent medmenneske, der har en tro på, at der er noget mere end livet her, at der er kærlighed og en Gud, der er dig nær – også når livet gør ondt.

Læs mere om vores sygehuspræst.

Læs mere om Patienter & pårørende | Danske Patienter her.

Som pårørende til kritisk syg patient kan du efter henvisning fra din egen læge få tilskud fra Sygesikringen til samtaler hos en privatpraktiserende psykolog, der har overenskomst med sygesikringen.

Er du medlem af Sygeforsikringen Danmark, dækker de også en del af egenbetalingen.

Find en oversigt over psykologer i Danmark.

Det er muligt at søge efter psykologer fra dit eget lokalområde og se hvilke, som modtager lægehenvisning.

På Rehpas hjemmeside er der mulighed for at få mere viden om symptomer, behandling og lindring af symptomer i den sidste tid.

I kan også se, hvor der er hjælp at hente, og hvad hjælpen kan bestå af.

For pårørende af kræftpatienter har Kræftens bekæmpelse flere forskellige tilbud indenfor rådgivning og støtte - herunder også til børn og unge.

• Information om flere af disse tilbud kan findes på deres hjemmeside.
• Onlinerådgivning: Rådgivning online med en rådgiver fra Kræftlinjen
• Kræftlinjen: Gratis telefonrådgivning for kræftpatienter, pårørende, efterladte: Tlf. 80 30 10 30

Du kan også finde støtte hos Cancerforum.dk - det er et online forum for kræftpatienter og pårørende, som har lyst til at dele erfaringer og viden med andre i samme situation.

Vi har samlet en række praktiske informationer om afslutningen på livet. Her kan du blandt andet læse om, hvad sker, når en patient dør, mulighed for at se afdøde, obduktion, krisehjælp, bedemand og organdonation. 

Da den sidste fase af livet kan være forskellig fra menneske til menneske, er det svært at forudsige, hvor lang tid der går, før døden indtræder, og hvordan dette forløber. Der er dog nogle fælles træk for den sidste tid. Dem har vi beskrevet på siden Når døden nærmer sig. 

Her kan du læse om, hvad du kan forvente, og hvordan du som pårørende kan være omkring og holde kontakten med din pårørende i den sidste tid, samt henvisninger til hvor du kan kan finde støtte og svar på spørgsmål i processen. 

Sorg ændrer sig over tid

Det er forskelligt, hvordan vi oplever sorg, og hvordan vi sørger. Sorgen ændrer sig, så du med tiden vil være i stand til at have en normal hverdag med praktiske gøremål, fritid og arbejde. Lige efter dødsfaldet kan sorgen opleves meget voldsom og fylde alt, mens den over tid vil ændre sig og fylde på en anden måde.

Psykolog Lars Marcelin Nielsen fortælle om, hvor forskellige sorgprocesser kan være (video)

Hvis ens nære falder bort, så er Lisa Jeppesens råd, at man søger hjælp og støtte hos familie og venner. For det er godt at have nogle at tale med og måske få lov at græde ud ved.

I denne video fortæller enke Lisa om at skulle sige farvel, om tiden efter et dødsfald og om hvordan hun fik hjælp.

Når man har mistet en pårørende, kan omgivelsernes ikke altid sætte sig ind i, hvordan det er at miste. Det har Tove Madsen prøvet: 'Jeg tror folk er bange for at snakke om sorgen, men det er egentlig det, man har mest brug for - og man stopper ikke med at græde efter 14 dage!´

Hør enke Tove Madsen fortælle om sine oplevelser efter hun mistede sin mand, og hvad man har brug for, når man står midt i sorgen (video).

Da Tove Madsen mistede sin mand, sørgede familien for, at der altid var nogle omkring hende, indtil begravelsen var overstået. Hun holdt dog op med at spise og drikke - og kunne ikke længe sove.

Hør om, hvordan enke Tove Madsen fik hjælp af en psykolog (video).

Ingen af os ved hvordan vi reagerer den dag en af vores kære dør. Vi kan forberede os lige så meget det skal være, men hvad der sker med os, ved vi ikke. Vi kan blive overvældet af sorg, vi kan blive lettede, vi kan opleve at døden er en højtidelig og smuk afslutning på livet, eller at det var næsten uudholdeligt at være til stede. Og måske oplever vi flere ting på en gang.

Sygehuspræst Hanne fortæller om livet efter tabet af en pårørende (video).