Patienter

Se kontaktoplysninger

Borgerne ønsker i stigende grad at være en del af den forskning, der berører dem, og som de er med til at betale. Borgerinddragelse er ikke kun formidling af resultater, men en reel dialog om præferencer, ideer og mulighed for indflydelse på forskningen, så den bliver relevant. Patientinddragelse og patientrettigheder understøttes i Helsinki-deklarationen omkring lægeetik og forskning. Her i gives en særlig opmærksomhed på den individuelle frie ret til at deltage også sårbare patienter, der ofte ekskluderes i forskning, hvilket giver risiko for bias i forskningsresultater.

WMA Declaration of Helsinki – Ethical Principles for Medical Research Involving Human Participants – WMA – The World Medical Association

Patientinddragelse efterspørges i mange fonde, hvor du i ansøgningen skal redegøre for, hvordan du vil inddrage borgere i din forskning. Herudover, vil du også skulle beskrive, hvordan du vil formidle dine resultater på en for almene borgeres forståelig måde.

Der findes en del forskningslitteratur om fordele og ulemper ved inddragelse, og om hvordan man inddrager bedst med en professionel tilgang. Det skal være meningsfuldt og undgå at spilde hinandens tid. Der findes grundlæggende to tilgange til inddragelse, organisatorisk og individuel.

Organisatorisk inddragelse i forskning

Definition: At give borgere/patienter indflydelse på forskning i sundhedsvæsenet ved at anvende viden om brugerperspektivet og/eller samskabe med brugerrepræsentanter i forskningsprocesser.

Borgere kan inddrages i alle faser af forskningen – planlægning, problemformulering, funding, metodevalg, udførelse og analyse samt formidling. Det vides, at tidlig involvering kan efterfølgende lette implementering af forskningsresultaterne. Men organisatorisk inddragelse kan aldrig overgå den individuelles rettigheder.

Individuel inddragelse i forskning

Definition: At borger/patient og pårørende gives indflydelse i eget forløb og forskning i forløbet ud fra individuel viden, præferencer og ressourcer.

Her ligger en særlig opgave for forskere, når de inkluderer patienter i studier. Det er vigtigt at lytte til patienter i forhold til deres behov, for at få tilpasset information, deres behov for opfølgning. Du skal vurdere om inklusion på patientens præmisser er mulig.